Sophie Rosentreter war international als Model vor der Kamera und auf dem Laufsteg erfolgreich. 1998 gewann sie ein Moderatorencasting für MTV. Dort hat sie mehrere Formate moderiert und viele Interviews mit Prominenten der Musik- und Filmszene geführt. 2004 wechselte sie hinter die Kamera und produzierte als freischaffende Redakteurin Beiträge fürs Fernsehen; z.B. für Stern TV Reportage, brisant und Explosiv - Das Magazin.
Als Ihre Großmutter an Demenz erkrankte, pflegte sie diese zusammen mit ihrer Familie bis zu deren Tod. Noch bei der Beerdigung der Großmutter entschloss sie sich, sich zukünftig dem Thema "Demenz" zu widmen. Publikationen in den Medien, Vorträge und Workshops zeugen von ihrer engagierten Unterstützungsarbeit für pflegende Angehörige und professionell Betreuende von demenzkranken Menschen. 2010 gründete sie die Firma "Ilses weite Welt GmbH".
In ihrem aktuellen Projekt www.dak.de./pflegeleicht zeigt Frau Rosentreter in Zusammenarbeit mit der DAK kurze Aufklärungsfilme für pflegende Angehörige. Die Filme versuchen, die Welt aus der Sicht der von Demenz Betroffenen zu zeigen und handeln zum Beispiel von Sexualität und Demenz, Autofahren und Demenz; lasen aber auch Betroffene zu Wort kommen. In einem kleinen Demenzparcours kann man erleben, wie Menschen mit einer Demenz ihre Umwelt wahrnehmen.
Frau Rosentreter,
Ihre Firma und Ihre Webseite heißen „Ilses weite Welt“ – wie kamen Sie auf diesen Namen und was soll damit ausgedrückt werden?
Ilse ist angelegt an meine Großmutter. Die Firma habe ich ihr quasi gewidmet, weil sie mich auch auf diesen Weg gebracht hat. Omi war an Alzheimer erkrankt und wir haben sehr viele Fehler gemacht, weil wir es einfach auch nicht besser wussten und uns keine Hilfe geholt haben. Sie hat die letzten zwei Jahre ihres Lebens im Heim gelebt. Dort habe ich erlebt, wie sie sehr gerne vor dem Fernseher geparkt wurde. Ich habe gleich gemerkt, dass das heutige Fernsehprogramm einfach nicht für Menschen mit Demenz geeignet ist. Da ich aus der Filmbranche komme, wollte ich instinktiv direkt Filme für Omi drehen. Dann ist Omi leider verstorben und ich habe mit Gerontologen und Musiktherapeuten gesprochen, die von dieser Idee begeistert waren. Daraufhin habe ich mich auf den Weg gemacht und seitdem bin ich mit voller Leidenschaft und Herzblut im Thema Pflege, insbesondere Demenz, verankert.
Und warum „Ilses weite Welt?“
Es ist noch immer eine weite Welt in den Menschen mit Demenz zu finden. Man muss nur die Kanäle, die uns zur Verfügung stehen, anders nutzen und das fällt uns als sehr „verkopfte Gesellschaft“ oft schwer, denn es geht nicht mehr über die Ratio und den Verstand, sondern es geht um das Gefühl und über die Sinne, und das müssen wir neu erlernen.
Was raten Sie Angehörigen, die es nicht wagen, jemanden in der Familie anzusprechen, dass „etwas nicht stimmt“, weil sie ihn oder sie nicht verletzen möchten?
Natürlich gibt es – ich habe neulich den schönen Ausdruck gelernt – nicht Notlügen, sondern weiße Lügen, um jemanden ein Stück weit zu schützen oder aus einer Situation heraus- oder hineinzubringen. Aber generell denke ich, dass es ganz wichtig ist, offen und ehrlich mit Menschen mit Demenz zu sprechen. Wir können nämlich auch noch viel von ihnen lernen. Sie können sich am Anfang wunderbar artikulieren und mitteilen, was sie brauchen, wenn sie das Gefühl von Sicherheit haben. Insofern würde ich erst einmal den Weg der offenen Kommunikation gehen, ohne Vorwürfe wie „Du hast dies nicht …“ „ Du hast das nicht …“ „Wir sollten mal …“ „Mit dir stimmt was nicht …“, sondern versuchen, einander immer auf Augenhöhe zu begegnen. Nur weil jemand pflegebedürftig ist, heißt das nicht, dass dieser Mensch automatisch weniger wert ist - auch wenn das in dieser Gesellschaft oft so scheint. Das ist furchtbar.
Und dann sofort nach draußen gehen. Auf seine Situation aufmerksam machen. Holen Sie sich Unterstützung bei der Alzheimer Gesellschaft, bei Selbsthilfegruppen oder beim Pflegestützpunkt. Es gibt auch ganz viele Ehrenamtliche, die beraten und Therapeuten, die Angehörige mit an die Hand nehmen. Und natürlich die ganze Palette an Hilfsmitteln der Pflegekasse. Sie sehen, es gibt ganz viele Möglichkeiten der Unterstützung da draußen. Wir müssen nur den ersten Schritt wagen und uns sichtbar machen.
Wie kann man Betroffene zum Arztbesuch bewegen, ohne gleich „mit der Tür ins Haus zu fallen“? Besonders in der Frühphase, wenn die Menschen nicht von sich aus ansprechen, dass sie Veränderungen an sich selbst bemerken und diese nicht wahr haben wollen.
Natürlich möchten Betroffene das nicht wahrhaben, und das ist ja auch keine angenehme Veränderung, die da mit einem passiert. Gefühlt entgleitet man sich selbst. Aber was ist die Alternative? Warten bis es immer schlimmer wird und man vielleicht gar nicht mehr miteinander sprechen kann? So haben wir es gemacht und ich kann ihnen nur sagen: das ist nicht der richtige Weg! Wie sagte meine Omi immer: „Je eher daran, je eher davon!“ Natürlich kann man einer Demenz nicht entfliehen, aber je mehr das Umfeld aufgeklärt ist, umso mehr Sicherheit bekommt man im Alltag - und schafft es auch, gemeinsam schöne Momente zu erleben. Man sollte auch wissen, dass ganz viele Fehldiagnosen gestellt werden. Gehen Sie in eine Memory Klinik und lassen Sie sich die Diagnose von einem Team aus Experten stellen.
Ältere Paare leben in der Regel ohne weitere Angehörige in einem Haushalt. Partner oder Partnerin fühlen sich für die andere Person verantwortlich und fürchten ständig, dass etwas Unerwartetes passiert. Das ist auf Dauer außerordentlich belastend. Die Wohnung wird kaum noch verlassen, soziale Kontakte gehen dramatisch zurück, besonders wenn man selbst schon älter ist. Welche Möglichkeiten sehen Sie, sich vor Überforderung zu schützen?
Genau so sollte es gerade nicht sein. Natürlich ist das auch noch generationsbedingt. Diese Menschen haben unser Land aufgebaut. Die haben nicht nach Hilfe gefragt, sondern die haben das selbst gemacht, sich selbst geholfen. Jetzt sollen sie sich auf einmal sichtbar machen mit etwas, das man nicht kennt, das sich nicht gut anfühlt, das schambesetzt ist, das angstbesetzt ist - mein Leben gerät mir aus den Fugen, es gleitet mir aus den Händen. Das ist unangenehm. Die beste Medizin ist hier auch wieder Unterstützung, Aufklärung, Gemeinschaft. Verteilen Sie die Pflege auf mehrere Schultern. Es gibt gute und auch individuelle Unterstützung – Sie müssen aber den ersten Schritt machen!
Zum einen geht es darum, sich soviel Wissen wie möglich, beziehungsweise nötig, anzueignen. Das sind Kommunikationsformen wie die Validation oder die integrative Validation, das sind Themen wie Autofahren und Demenz, oder Sexualität und Demenz. Wie kann ich beschäftigen, wie kann ich den demenziell veränderten Partner in den Haushalt integrieren? Wie mache ich meine Wohnung demenzgerecht? Welche Einstiegshilfen gibt es für die Badewanne oder die Dusche? Welche Umbauhilfen gibt es? Vieles wird von der Pflegekasse übernommen. Also viel mehr Möglichkeiten den Alltag zu gestalten, als man denkt.
Aber bei der ganzen Pflege um den Anderen oder die Andere ist es ganz wichtig, sich immer wieder selbst zu stärken. Denn nur wenn es mir selber gut geht, dann kann ich auch für den anderen eine Stütze sein. Das heißt, ich brauche meine Auszeiten, ich muss die betroffene Person mal abgeben oder besser loslassen, in eine Tagespflege, Nachtpflege, Betreuungsgruppe oder über Ehrenamt oder über die Nachbarschaft betreuen lassen. Haben Sie Mut, neue, andere Wege zu gehen und denken Sie an sich selbst! Pflegende Angehörige werden sehr oft selbst zum Pflegefall. Meine Mutter ist zwei Jahre und einen Tag nach meiner Omi auch verstorben. Ich bin mir ziemlich sicher, dass sie an der Pflege meiner Omi zerbrochen ist.
Für uns ist das Thema „Bilder vom Alter“ wichtig: Noch heute wird – ungeachtet der Person – Alter vielfach einfach gleichgesetzt mit Verfall und Verletzlichkeit. Älteren Menschen wird daher schnell die Fähigkeit abgesprochen, selbstbestimmt das Leben zu gestalten. Sehen Sie ähnlich negative Stereotype für Menschen, die an Demenz erkranken? Welche Bilder sind hier wichtig?
Ich finde generell das Bild vom Alter völlig fatal in unserer Gesellschaft. Das zu ändern, daran arbeite ich ja auch. Ich habe ein ehrenamtliches Projekt und einen YouTube-Kanal, in dem es um das Thema Alter geht. Und ich finde, die alten Menschen sind die weisen Menschen. Die haben die ganze Lebenserfahrung in sich, ob nun mit Demenz oder ohne. Die sind wie alte Bäume, die Lebensraum geben für andere, für jung und für alt und uns auf wunderbare Art und Weise ihre Lebenserfahrung mitgeben können. Ich weiß, dass sie in anderen Kulturen, z.B. in Afrika, einen ganz anderen Stellenwert haben. Es gibt auch Experten, die sagen, jede Gesellschaft bekommt die Krankheit, die sie verdient. und meinen damit die Demenz.
Es geht nur um Fortschritt und Produktivität - im Endeffekt geht es nur um Geld. Demenz könnte ein Spiegel unserer Gesellschaft sein. Und weiter gesponnen: Können wir an Demenz vielleicht gesunden? Ist das unsere Chance auf mehr Mitgefühl? Vielleicht erkennen wir durch diese Krise, dass das Ich ein Teil des Wir ist - und nicht umgekehrt.
Ich möchte nicht ausgegrenzt werden, nur weil ich älter geworden bin. Schön, wenn man älter geworden ist, schön, wenn man Falten hat und schön, wenn jemand aus seinem Leben berichten kann, eine Stütze mit Geschichten ist! Ich möchte eine Gesellschaft, in der jedes Alter wertgeschätzt wird und in der Mit- und Füreinander gefeiert wird.
Fortschreitende Demenz scheint für die Angehörigen ein Abschied von dem geliebten Menschen auf Raten zu sein. Ist es wirklich ein Abschied?
Furchtbar. Ich mag diese Beschreibung überhaupt nicht. Da verabschiedet man sich ja schon zu Lebzeiten und das ist völlig falsch. Menschen mit Demenz sind bis zum Schluss da. Sie sind nur auf eine andere Art und Weise zu erreichen. Auch wenn bei Menschen mit Demenz in der Endphase ihres Lebens oft die Sprache versagt und sie nicht mehr sprechen können, kann man trotzdem kommunizieren.
Aber das geht über Gestik, Mimik, Poesie, die Kunst, Gerüche, Berührung - über die Sinne eben. Das sind ganz wertvolle Momente, die man im Jetzt erlebt. Momente, in denen man sich mit dem Herzen begegnet. Solche gehören zu meinen schönsten Momenten der letzten zehn Jahre. Begegnungen mit wildfremden Menschen die eine Demenz diagnostiziert bekommen haben, aber mich im Herzen erkannt haben und mich ganz stark berührt haben.
Wie haben Sie in Ihrer Familie den Beginn und den weiteren Verlauf der Erkrankung Ihrer Großmutter erlebt? Wie sind Sie damit umgegangen?
Vorherrschende Gefühle waren negative Gefühle. Da war Wut über das ständige Vergessen meiner Großmutter aber auch Wut über unsere eigene Wut. Da war Trauer, Ekel, Furcht. Es gab Momente in denen ich mich vor meiner Großmutter gefürchtet habe so wie nie zuvor - und das mit Anfang 30! Aber es gab auch kleine Inseln von Momenten, die voller Humor, Leichtigkeit und Liebe waren. Es hätten so viel mehr sein können - aber wir haben uns eben nicht sichtbar gemacht, haben keine Hilfe gesucht. Mit dem Wissen von heute wären wir ganz anders mit unserer Großmutter umgegangen und ich hätte viel mehr schöne Erinnerungen. Und wer weiß, vielleicht wäre meine Mutter noch am Leben.
Können Sie aus Ihrer Erfahrung den Angehörigen auch etwas Tröstliches sagen? Gibt es Bilder, die helfen können?
Nichts ist so stetig, wie der Wandel. Wir alle verändern uns. Demenz ist oft ein Zeichen, dass wir alt geworden sind. Das sollten wir schon einmal schätzen. In einer Demenz hört das Leben nicht auf, sondern es verändert sich noch stärker. Ich kenne wahnsinnig erfolgreiche Geschäftsmänner, die jetzt in ihrer Demenz die ganzen Mauern, die sie während ihres Lebens aufgebaut haben und die Rollen die sie einnahmen, loslassen und anfangen, Kunst zu lieben und unglaublich starke Maler geworden sind. Andere lieben es, in die Natur zu gehen und im Jetzt zu sein. Demenz hat nicht nur schlimme Seiten. Natürlich, da wo es Schatten gibt, gibt es auch Licht. Sie müssen nur die richtigen Räume dafür schaffen, damit meine ich Begegnungsstätten. Mit Humor können Sie auch wahnsinnig toll mit Menschen mit Demenz umgehen; zusammen lachen tut gut und hilft. So gibt es zum Beispiel immer mehr Clowns, die in stationären Einrichtungen arbeiten. Ich wünsche mir, dass Menschen mit Demenz ein Teil unserer Gesellschaft sind und in der Mitte unserer Gesellschaft ihren Platz haben und dass es einen Austausch zwischen uns - den vermeintlich Gesunden - und denen gibt, weil wir uns gegenseitig bereichern können.
Ich danke Ihnen für diese persönlichen Worte und dass Sie sich für uns Zeit genommen haben.
Weitere Informationen:
Ilses weite Welt
https://ilsesweitewelt.de/
DAK Gesundheit - Pflegeleicht mit Sophie Rosentreter
Einem schweren Thema mit Leichtigkeit begegnen: Pflege demenzkranker Menschen
www.dak.de./pflegeleicht
Sophie Rosentreter
https://www.sophierosentreter.de
